Gli scienziati lavorano da decenni per decodificare l'attività cerebrale in modo che gli impianti cerebrali possano consentire ai pazienti di controllare arti robotici o computer. Ma una parte fondamentale di questa formula, i volontari senza i quali la scienza non progredirebbe, spesso non riceve il riconoscimento che merita, secondo Burkhart e altri partecipanti alle prove, insieme a un gruppo di esperti di etica.
Ian Burkhart è stato il primo volontario per un impianto cerebrale nel 2014, quattro anni dopo essere rimasto paralizzato dal torace in giù dopo un incidente subacqueo. Burkhart ha partecipato alle prove cliniche per sette anni e mezzo, con un array di 96 elettrodi nel cervello che leggeva i suoi segnali neurali. Durante le prove, Burkhart ha potuto controllare un braccio robotico, tra le altre cose, semplicemente pensando al movimento, mentre i suoi segnali cerebrali venivano interpretati da un computer. Ha definito l'esperienza "fantastica", ma ha detto che avrebbe voluto poter apportare alcune modifiche basate sulla sua esperienza.
Per questo motivo, nel 2022 ha cofondato la BCI Pioneers Coalition, un'organizzazione che riunisce i partecipanti alle prove di interfaccia cervello-computer (BCI) per condividere le loro esperienze. Il gruppo ha poi collaborato con esperti di etica per sviluppare linee guida su come garantire che le prove siano condotte in modo etico e nel rispetto dell'autonomia dei partecipanti. Le linee guida sono state pubblicate oggi.
"Queste sono persone che hanno un dispositivo impiantato nel cervello, sono in prove a volte per anni e anni … [e contribuiscono] a un investimento significativo di tempo, del corpo e di sforzo intellettuale", ha detto Jennifer Chandler, professoressa di diritto e neuroetica all'Università di Ottawa e coautrice delle linee guida. "Se stanno facendo tutto questo, allora è importante che le loro prospettive siano ascoltate e prese in considerazione quando si sviluppano politiche e pratiche per guidare la ricerca."
Le linee guida, pubblicate su technologyreview.com il 13 novembre 2026, offrono raccomandazioni suddivise in 13 categorie, tra cui il riconoscimento e la compensazione dei partecipanti alle prove. Burkhart ha detto che il suo impegno nelle prove equivaleva a un lavoro part-time e che, sebbene fosse stato compensato, avrebbe voluto essere riconosciuto come coautore o collaboratore nelle pubblicazioni scientifiche. "Ero un membro chiave del team di ricerca", ha detto.